Bevaringsbestemmelser for pasientopplysninger i kommunale og fylkeskommunale helse- og omsorgstjenester

Bevaringsbestemmelsene for pasientopplysninger er bevisst generelt utformet, uten å spesifisere funksjoner og dokumenttyper. Dette fordi det må være et rom for kommunene til å avgjøre hva som faller innenfor og utenfor bevaring. I den sammenheng antar Arkivverket at det vil være enklere å håndtere full bevaring fra enkelte tjenester, enn delbevaring fra alle tjenester, som formulert i det opprinnelige høringsforslaget. 

Det vil likevel skape utfordringer med ett overordnet regelverk for en kompleks sektor, som er kjennetegnet av stor variasjon i organisering og arkivdanning. Når det gjelder journaler fra helsestasjons- og tannhelsetjenestene antar Arkivverket at bevaringspåbudet ikke vil skape store utfordringer. Dette kan stille seg noe annerledes med opplysninger fra rusomsorg og psykososiale tjenester. Opplysningene forekommer i både digitale journalsystemer, papirbaserte journal- og registersystemer, og i noen grad i generelle sak-/arkivsystemer. En person kan ha flere journaler i kommunen, og mange journalsystemer har multiproveniens. 

Og det vil oppstå spørsmål om tjenester innenfor rusomsorg og psykososial omsorg som er i «grenseland» når det gjelder bevaring eller kassasjon. Et eksempel kan være journalopplysninger fra forsterkede kort- og langtidsplasser på sykehjem for eldre pasienter. Arkivverkets standpunkt er at kommunene må vurdere slike opplysninger på selvstendig grunnlag, og eventuelt sende en kassasjonssøknad til Arkivverket.  

Riksarkivarens forskrift er ment å være et dynamisk redskap for å sikre forsvarlig forvaltning av offentlige arkiver, og er gjenstand for løpende revisjon. Det kan alltid være forbedringspunkter som Arkivverket gjerne vil bli gjort oppmerksom på. Mange skulle nok ønske seg mer spesifikke retningslinjer for håndtering av pasientopplysninger. Arkivverket har ikke sett det formålstjenlig å være for spesifikk i forskriften, men planlegger å revidere veilederen til bevaringsbestemmelsene, der det kan gis eksempler etc. For at denne skal bli mest mulig relevant og dekkende, er det helt avgjørende med tilbakemeldinger fra sektoren for å få kartlagt de utfordringer som oppstår. 

Merbevaring
Det er uansett viktig å understreke at bestemmelsene i riksarkivarens forskrift er minimumsbestemmelser, og skal sikre at visse typer bevaringsverdig arkivmateriale for forskningsformål ikke kasseres. Det er anledning for kommunene til å bevare mer arkivmateriale hvis det er hensiktsmessig, og hvis det utføres tiltak for oppbevaring og sikring jf riksarkivarens forskrift § 7.23. Kommunene må da veie hvilke hensyn som veier tyngst i forhold til fremtidig forvaltning og nytte av arkivmaterialet. 

Arbeidet med forskriften har vist at det er forskjellige oppfatninger når det gjelder hvilket regelverk som gjelder for pasientopplysninger. Særlov har forrang foran generell lov, og det er derfor reglene om taushetsplikt i helsepersonelloven og annen helselovgivning som gjelder foran forvaltningsloven og offentlighetsloven. I helselovgivningen eksisterer ikke regler om bortfall av taushetsplikt for helseopplysninger i behandlingsrettede registre, og taushetsplikten er dermed evigvarende. Unntakene i helsepersonelloven § 23 punkt 2 eller § 24 første ledd har svært begrenset rekkevidde. Vi viser til Helsedirektoratets kommentarer til lovene på deres nettsider for utfyllende informasjon. Og det følger av dette at slike helseopplysninger ikke kan utleveres etter offentleglovas regler, hvis de ikke er anonymiserte. Arkivverket kan ikke se at det finnes støtte i dagens lovanvendelse for at taushetsplikten svekkes over tid, og at dette kan få konsekvenser for innsynspraksis.

§ 7-29 2) Folkehelse, frisklivssentral, helsestasjonstjenester og tannhelsetjeneste

Opplysningenes omfang og dekningsgrad er omfattende. Helsestasjonstjenestene omfatter hele befolkningen t.o.m. 18 års alder samt gravide mødre. Den fylkeskommunale tannhelsetjenesten omfatter alle barn og ungdom 0-18 år, psykisk utviklingshemmede, eldre langtidssyke og uføre i institusjon og hjemmesykepleie, ungdom som fyller 19 eller 20 år i behandlingsåret, samt andre grupper som fylkeskommunen har vedtatt å prioritere. Informasjonsrikdom/tematisk variasjon er begrenset, men informasjonen er ensartet og velstrukturert. Det er en antatt lenkbarhet mot fastlegejournaler og spesialisthelsetjenesten.

Arkivverkets konklusjon er at de regulære helse- og tannhelsekontrollene skal bevares, de gir sentral informasjon om folkehelsetilstand og utviklingstrekk fra svangerskap og gjennom hele den formative perioden i samtlige nordmenns liv. Materialet er dels skjematisk og enkelt å benytte, og vil være verdifullt i kartlegging av folkehelsetilstand, f.eks. koblet mot andre påvirkningsfaktorer og utviklingstrekk i samfunnet. Visse opplysninger på aggregert nivå fra helsekontroller finnes som offisiell statistikk, men opplysninger fra disse tjenestene er frem til nå ikke innrapportert til sentrale helseregistre.

Det kom innspill i høringen om ikke omfanget av tannhelsejournaler for pasienter uten spesiell tannhelseproblematikk kunne kasseres, da det ble innrapportert en rekke opplysninger til sentral statistikk, samt at de var lite interessante for forskning. Arkivverket anså det ikke relevant å gjøre en slik distinksjon nå, da det eventuelt må kartlegges ytterligere om slike journaler kan skilles ut og kasseres med liten risiko for feil.

Journaler fra frisklivssentraler anses som ikke bevaringsverdige.

§ 7-29 3) Allmennmedisinske tjenester

Privatpraktiserende helsepersonell, som f.eks. fastleger, utfører en rekke avtalefestede tjenester på vegne av kommuner og fylkeskommuner. Men pasientopplysninger som skapes av private tjenester i primærhelsetjenesten omfattes ikke av regler gitt i og i medhold av arkivlova. Kommunalt ansatte fastleger utgjør kun ca. 5 % av det totale antall fastleger. Å kun bevare disse resulterer i et helt tilfeldig utvalg, og er ikke hensiktsmessig. Bevaring skal ikke avgjøres av tjenesteyters organisatoriske tilknytning.

§ 7-29 4) Akuttmedisinske tjenester

Opplysningenes omfang og dekningsgrad er vanskelig å fastslå pga. manglende statistikk over unike kontakter med tjenesten, og ulik organisering. Men materialet er relativt omfattende, spesielt fra storbylegevaktene. Legevaktjournaler fokuserer i hovedsak på akutte problemstillinger- de kan inneholde epikriser fra sykehus og fastlege etc. men informasjonen er kortfattet og ofte ufullstendig. Det er ofte et stort informasjonsunderskudd i legevaktjournaler- manglende epikriser, prøvesvar, info om fastlegeundersøkelser m.m. Generelt kan det antas at denne dokumentasjonen i mindre grad enn f.eks. sykehus-journaler kan bidra til å belyse trender/utvikling i helsetilstand og behandling over tid.

Det er fra forskerhold blitt pekt på at journaler fra legevakt har forskningsverdi, men de gitte eksemplene er kun knyttet til opplysninger der pasientene er i live. Det har også blitt pekt på at legevaktjournaler bør bevares siden allmennlegers journaler i stor grad kasseres, og at deler av institusjonshistorien forsvinner, men Arkivverket mener at disse argumentene ikke er tilstrekkelige for evig bevaring.

§ 7-29 5) Helse- og omsorgstjenester i hjemmet og på institusjon

Her omfattes alle tjenester som kommunene yter etter enkeltvedtak, som etter sin art må regnes som helsehjelp, inkludert praktisk bistand og opplæring i dette. Spekteret er svært stort, og omfatter tjenester for både eldre pleietrengende, klientell med funksjons-/utviklingshemming og klientell med rusrelaterte og psykososiale utfordringer.

Opplysningene dekker hele landet, men populasjonen er relativt sett liten- i løpet av 2017 mottok 6,8 % av befolkningen én eller flere kommunale helse- og omsorgstjenester, eller 6,8 prosent av befolkningen i Norge. Av disse var om lag 60% over 67 år (SSB, 2017).

Rus og psykososiale tjenester
I vår kartlegging fremhevet både forskere og tjenestene selv at opplysninger om personer med rusrelaterte og/eller psykososiale utfordringer er viktig å bevare for ettertiden, både i et medisinsk og sosiologisk/samfunnsfaglig perspektiv. Det foregår noe forskning på dette området, hovedsakelig på journaler som er aktive. Det har vært pekt på et antall konkrete problemstillinger og fokusområder der journalene fra kommunale helse- og omsorgstjenester kan bli, eller vil bli, benyttet. Imidlertid viste det seg vanskelig å få konkretisert hvilke problemstillinger som kan gjøre materialet aktuelt ut over 20 etter død.

Tjenestene til personer med utfordringer innen rus og/eller psykiatri er et område med utstrakt nettverkssamarbeid mellom enheter og institusjoner, både på tvers av kommunal sektor og mellom statlig og kommunalt forvaltningsnivå. Det har vært stadige forskyvninger i ansvarsfordelingen, og dette antas å fortsette. Særlig flyttes flere og flere oppgaver fra statlig til kommunalt nivå. I denne sammenheng er det en risiko for at ulikt bevaringsregime for pasientopplysninger i kommune og stat vil kunne føre til tap av sentral dokumentasjon. Pasient- og journalopplysninger fra rusomsorgstjenester og psykososiale tjenester bevares.

Eldre og uføre
En stor andel av journalmaterialet fra de kommunale helse- og omsorgstjenestene gjelder pleie- og omsorgstjenester til eldre og yngre/eldre uføre (institusjonsopphold, hjemmesykepleie, ulik praktisk bistand etc.). Arkivverkets kartlegging har vist at forskere peker på deler av dette materialet som interessant. Her foregår en del forskning som retter seg i hovedsak mot tjenesteutvikling, på relativt nytt journalmateriale. Men også her viste det seg vanskelig å få konkretisert hvilke problemstillinger som kan gjøre materialet aktuelt ut over 20 etter død. Etter det vi har sett, har denne forskningen til nå i hovedsak benyttet journaler på levende personer.

De fleste eldre mennesker får helse- og omsorgstjenester hjemme eller på institusjon på grunn av generell alderssvekkelse og aldersbetingede lidelser. Alvorligere sykdomstilfeller (som kan tenkes å ha interesse for både medisinsk og annen forskning over lengre tid) vil uansett være dokumentert i spesialisthelsetjenestenes journaler. Eventuell forskning på samfunnets syn på og behandling av eldre og uføre må kunne anses være tilstrekkelig dekket via andre bevarte arkivkilder, som registeropplysninger, virksomhetsplaner og –rapporter, forskningsrapporter og statistikk.
 

Det har vært spilt inn at de medisinske opplysningene kan ha betydning for etterslekt i lang tid, som dokumentasjon på bl.a. arvelige sykdommer (f.eks. demens). Vi antar dette vil være dokumentert i spesialisthelsetjenestenes journaler. Selv om journal fra kommunal virksomhet kan fungere som tilleggsdokumentasjon i noen slike tilfeller, er merverdien trolig så liten at en ikke kan forsvare bevaring av alle journaler. Pasient- og journalopplysninger fra omsorgstjenester for eldre og uføre, hjemme og på institusjon, anses ikke bevaringsverdig.

Psykisk utviklingshemmede
Kommunene er pålagt å legge til rette for praktiske og helsemessige tjenester for psykisk utviklingshemmede, med særskilte behov. Denne gruppen har ofte sykdommer/plager som følge av sin utviklingshemming, der journalopplysninger skapes i både kommunen og spesialisthelsetjenesten. Det er vår oppfatning at det ikke er noen grunn til å forskjellsbehandle denne marginale gruppen fra funksjonsfriske, ved å bevare svært sensitive journalopplysninger i kommunene for all tid, bare fordi de er født med, eller har utviklet en funksjonshemming og har særskilte behov. Arkivverket ser at det kan være av interesse å finne ut hvordan samfunnet behandlet denne gruppen i ulike tidsepoker, men vi antar at behovet for å bevare enkeltjournaler som dokumentasjon vil være overflødig. Hensynet til forskningen må anses å være dekket med bevaring av andre arkivkilder.

Generelt om papirbaserte journaler
De papirbaserte journalene fra pleie- og omsorgssektoren er voluminøse og har, ifølge tjenestene selv, svært varierende kvalitet. Fagsystemene er på lignende måte omfattende, registreringen har vært lite standardisert, og systemene vil bli krevende å beskrive med sikte på bevaring og forskningsrettet bruk. Tilbakemeldinger fra tjenestene selv viser at de ikke ser hvordan dette materialet kan brukes på en fornuftig måte. Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) har kommunisert til Arkivverket at deres erfaring er at papirbaserte journaler er lite egnet for, og lite brukt i forskningen. Forskere foretrekker strukturerte data i registre. Papirjournaler er uhensiktsmessige både i forhold til innsyn og bruk. Det kan nevnes at det foregår knapt forskning på eldre papirarkiv fra spesialisthelsetjenesten.

Sentrale helseregistre
Kommunalt Pasientregister (KPR), opprettet 2018 er ventet å dekke kunnskaps- og forskningsbehovene i forhold til kommunale helse- og omsorgstjenester i fremtiden. Registeret inneholder IPLOS-data tilbake fra 2007, og vil bli bygd ytterligere ut de nærmet årene. Registeret dekker en hel rekke helse- og omsorgsfaglige parametere som rapporteres inn fra de kommunale helse- og omsorgstjenestene, som helsetilstand, diagnose, funksjonsevne, risikofaktorer, kategorisering av hjelpebehov og type helsehjelp. De kvalitative aspektene/ beretningene finnes ikke her, og forsvinner ved kassasjon av originaljournalene. Men Arkivverket mener at dette hensynet ikke tilsier bevaring av de mengder materiale en står overfor.

Det offentlige har et særskilt ansvar for forvaltning av sin dokumentasjon, blant annet å sikre at sletting ikke skjer for tidlig, og at alle borgere sikres like muligheter for tilgang. Riksarkivaren ønsket derfor å fastsette felles slettebestemmelser i forskriften for pasient- og journalopplysninger. Den nye forskriften angir nå to alternativer i § 7-29 (1) b): kassasjon skal ikke skje før minimum 20 år etter død, eventuelt 120 år etter fødsel.

Den åpenbare forskjellen mellom de to alternativene er at sletting 120 år etter fødsel i de aller fleste tilfeller fører til en betydelig lengere oppbevaringstid for mange individer. Dette vil medføre kostnads- og ressursmessige konsekvenser. Det er den enkelte tjeneste som betjener innsyn, og med 20 års-regelen kan materialet i mange tilfeller oppbevares i tjenestene til oppbevaringstiden utløper. Kommunene behøver da ikke å overføre slettbart materiale til depot, og slipper de kostnadene det medfører.

Samtidig vil 120-års regelen for enkelte individer føre til at oppbevaringstiden etter død blir kortere enn 20 år. Dette vil blant annet komme i strid med prinsippet om like muligheter i ettertid for etterlatte/pårørende som kan ha rettmessig tilgang. Riksarkivaren fastsatte derfor minimum 20 år etter død som en generell regel, med minimum 120 år etter fødsel som en unntaksregel.

Oppbevaring i minimum 20 år etter død bør etter Arkivverkets vurdering være tilstrekkelig for å ivareta kommunenes ansvar for å ha dokumentasjonen tilgjengelig for internkontroll/ revisjon og kvalitetssikring samt eventuelt innsyn for andre forvaltningsorganer. Dette er i tråd med høringsuttalelser fra bl.a. NAV og Statens Helsetilsyn. Oppbevaring i minimum 20 år etter død vil sikre pårørendes og etterlattes rett til innsyn gjennom oppbevaring av all dokumentasjon på like premisser. Det samsvarer også med gjeldende absolutt frist for foreldelse av erstatningssaker ført av pårørende/etterlatte, jf. foreldelsesloven § 9.

Arkivverket er kjent med at det har vært eksempler på at etterlatte har etterspurt opplysninger enda senere enn 20 år etter dødsfall, blant annet fra psykiatriske sykehjem, for å kartlegge arvelige sykdommer. Men Riksarkivaren anser dette som unntakstilfeller, og her antas det at opplysninger også vil være bevart i spesialisthelsetjenestens arkiver.

Oppbevaring i minimum 20 år etter død bør etter Arkivverkets vurdering være tilstrekkelig for å tilgodese bruk av materialet til forskningsformål. Det har tradisjonelt vært svært liten interesse for forskning i papirjournalene, da de generelt er lite hensiktsmessige å bruke på grunn av manglende struktur og mye irrelevant informasjon. Det har blitt påpekt fra kommunehold at de eldre papirjournalene fra PLO-sektoren i hovedsak gjenspeiler en tid der medisinsk behandling i større grad foregikk på sykehus. Forskningen er i dag i hovedsak konsentrert om data fra digitale journalsystemer, der den mest sentrale informasjonen finnes, og disse dataene er også de siste årene innrapportert til sentrale helseregistre. Arkivverket anser derfor risikoen for at kritisk forskningsinformasjon går tapt ved kassasjon etter 20 år, som liten.

Arkivverket tar også til etterretning at det eksisterer i tillegg en forventning i sektoren om at slettbart materiale virkelig kan slettes når forskriften trer i kraft, for å frigjøre ressurser.

Hovedregel: kjent dødsår – 20 år etter mors
Slik Arkivverket oppfatter det, er normen for papirbaserte serier at de er bortsatt etter dødsår. Det vil da være en enkel oppgave å ta ut enheter for sletting etter 20 år. Når det gjelder elektroniske fagsystemer er bildet mer sammensatt. I utgangspunktet er det krav i EPJ-standarden om at man skal kunne skille ut mors for avlevering, men standarden er ikke obligatorisk for kommunene. Selv om noen fagsystemer i kommunene følger deler av EPJ-standarden, er det tvilsomt om de da følger denne delen. I tillegg finnes det mange fagsystemer i kommunene som hverken følger en EPJ-standard og heller ikke er tilknyttet Noark-kjerne. Det er derfor vanskelig å fastslå hvor enkelt det vil være å skille ut mors i disse systemene.

Et annet moment er at mange av fagsystemene i kommunal sektor ikke er tilrettelagt for utskillelse og avlevering overhodet. Riksarkivaren er av den oppfatning at fokus for de fleste kommuner/fylkeskommuner nå er å få kassert papirarkiver, og det vil uansett ta tid før man skal begynne et slettearbeid i elektroniske arkiver. Dermed har man også noe tid til utvikling av de systemene som finnes i dag. En slettefrist på 20 år etter død bør derfor være hensiktsmessig som en hovedregel.

Ukjent fødsels- og dødstidspunkt
Hvis også fødselsåret skulle være ukjent, kan opplysningene slettes hvis det ikke er ført noe inn i journalen i løpet av de siste 60 år, eller når særlige forhold tilsier svært høy sannsynlighet for at pasienten har vært død i minst 20 år.